Ospedale Infantile Regina Margherita – Sant’ Anna   
S .C. Pneumologia  –  
Centro Regionale di riferimento:   Fibrosi Cistica Piemonte –Valle D’Aosta
Insufficienza respiratoria cronica in età evolutiva
Direttore: Dott.ssa E .Bignamini ebignamini@cittadellasalute.to.it
tel.011-313-5266(segretaria); 011-313-5485 (sett. diurno);  011-313-5267 (degenza);  fax 011-3135265

 CRR DI RIFERIMENTO PER PIEMONTE E VALLE D’AOSTA PER LA DIAGNOSI E CURA DELLA FIBROSI CISTICA 

MISSION, OBIETTIVI E POLITICHE PER LA QUALITA’

Il Centro di riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica, per Piemonte e Valle d’Aosta è presso la SC Pneumologia dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, Presidio Regina Margherita, che  è struttura di riferimento specialistico per la pneumologia pediatrica sia a livello regionale (pediatri di famiglia e ospedali di territorio), che a livello nazionale per la ventilazione meccanica a pressione positiva, a lungo termine, in età evolutiva, praticata sia per via non invasiva che invasiva (via tracheostomica).

E’ Centro di riferimento per la diagnosi e cura della fibrosi cistica  del Piemonte e della Valle D’Aosta, dal 1994; particolarmente destinato alla popolazione pediatrica, lavora in relazione con il settore “adulti” dell’Ospedale  S. Luigi di Orbassano, con cui attua un programma di transizione definito.

Il documento che indica la Mission , gli obiettivi e le politiche per il miglioramento della qualità del Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CRR) è redatto dal Responsabile del CRR, condiviso con  il personale del Centro,  la Direzione Sanitaria ed Infermieristica, la LIFC Piemonte ed è approvato dalla Direzione Generale e rappresenta un documento di riferimento,  che è inserito nel sito web del CRR (www.fcpiemontevalledaosta.org).

Il documento viene revisionato secondo necessità dal Responsabile del CRR e viene quindi riproposto al personale, alla DS e alla DG e condiviso con LIFC Peimonte

Il documento viene inviato e condiviso con il Presidente SIFC in carica al momento della redazione.

 Mission

Il centro nasce ed  opera nei limiti dettati dalla legge 548/93.

In conformità alla 548/93 . il centro Regionale di riferimento esprime come “mission” azioni rivolte:

  1. alla prevenzione primaria ed alla diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica;
  2. alla cura e alla riabilitazione dei malati di fibrosi cistica, provvedono anche alla fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili e dei presidi sanitari necessari per il trattamento complessivo;
  3. ad agevolare l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati di fibrosi cistica;
  4. a favorire l’educazione e l’informazione sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché della popolazione, con riferimento alla cura ed alla prevenzione della fibrosi cistica;
  5. a provvedere alla preparazione ed all’aggiornamento professionale del personale sociosanitario addetto;
  6. a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia per aggiornare la possibilità di prevenzione, nonché la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione.”

 Obiettivi

Gli obiettivi, complessivamente volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, che il CRR si pone, sono:

  • promuovere la diagnosi precoce e l’applicazione di standard di cura accreditati per i pazienti affetti da fibrosi cistica, partecipando anche a progetti di ricerca clinica e indagini multicentriche nazionali ed europee;
  • incrementare la diagnostica funzionale in età evolutiva, attraverso l’applicazione di metodiche specifiche anche per i pazienti non collaboranti, in modo da intercettare e diagnosticare precocemente l’insorgenza di disfunzione respiratoria;
  • promuovere la collaborazione con i servizi di cure territoriali con la finalità di favorire la dimissione precoce del paziente cronico, diminuire i ricoveri ripetuti a 30 giorni, aumentare la complessità casistica in regime di ricovero
  • promuovere il controllo remoto dei pazienti a domicilio ,attraverso un programma di telemonitoraggio finalizzato a ridurre gli accessi impropri, a distanziare i controlli presso il centro, a ridurre il rischio di infezioni crociate;
  • coordinare una rete territoriale per i pazienti con fibrosi cistica e insufficienza respiratoria cronica ed elaborare protocolli diagnostici terapeutici condivisi con il territorio;
  • aumentare le competenze e l’alta specializzazione attraverso una costante formazione e l’ aggiornamento del personale del  CRR.

Gli obiettivi sono misurabili attraverso indicatori di esito clinico e di esito valutato dai pazienti, così come previsto dal il Manuale per l’autovalutazione e la revisione esterna tra pari della qualità dei centri per la fibrosi cistica (MAQ), di SIFC, LIFC e SIQuAS. (MAC).

Miglioramento della qualità

Per l’anno 2014-2015, considerati gli obiettivi del CRR, le strategie per il miglioramento sono attuate , in particolare:

  • applicare gli standard di cura, in particolare nell’ambito della prevenzione delle infezioni crociate, con il programma di applicazione del codice colore ai pazienti, revisione semestrale dei batteriologici e messa in atto di correttivi , se comparsa di nuove infezioni in pazienti precedentemente liberi da esse. Il target principale è l’infezione/colonizzazione da Pseudomonas Aeruginosa;
  • diffondere la diagnostica funzionale completa  di valutazione della meccanica respiratoria e del test da sforzo cardio respiratorio, a tutti i pazienti collaboranti, al fine di identificare nuovi parametri di valutazione dell’insufficienza respiratoria e poter intervenire precocemente con l’ ottimizzazione della terapia medica, fisioterapica e la ventilazione non invasiva;
  • migliorare la collaborazione con il territorio, attraverso la presa in carico dei pazienti nell’ambulatorio “Arcobaleno”, afferente alla SC Pneumologia del Regina Margherita;
  • applicare il controllo remoto dei pazienti ad una popolazione più ampia, in particolare ai soggetti in fase di transizione verso il Centro Adulti ( S Luigi Orbassano), in modo da ridurre gli accessi al Centro, migliorare la compliance alla terapia in un periodo delicato, quale quello dell’adolescenza, migliorare la qualità della vita del paziente e della sua famiglia .

Gli altri obiettivi  , non elencati come prioritari, sono strategicamente presidiati dal Direttore del CRR Attività di miglioramento della qualità non specificamente individuate, ma importanti a livello gestionale aziendale, sono gestiti da documenti aziendali .

 Strumento per il miglioramento della qualità è la gestione per processi: vengono  individuati   e descritti   i processi principali, congruenti con gli obiettivi del CRR e con il Manuale per l’autovalutazione e la revisione esterna tra pari della qualità dei centri per la fibrosi cistica (MAQ), di SIFC, LIFC e SIQuAS.

 In particolare, per l’anno 2014-2015, quelli relativi all’attuazione di standard di cura e di care, ossia :  trapianto bipolmonare, gestione dell’emottisi, controllo dell’epatopatia, dell’insorgenza di diabete, dell’osteopenia.

 Il personale del CRR porta le proprie competenze etiche/morali, derivanti dalla propria professionalità e formazione, nel lavoro quotidiano ,nelle discussione dei casi clinici  e nelle scelte strategiche ed organizzative.

I principi generali cui il centro si ispira nella sua attività sono tratti da:

  • codice etico-deontologico delle diverse figure professionali operanti nel centro;
  • carta etica delle professioni che operano a servizio delle persone (Fondazione cancan Onlus di ricerca scientifica di rilevante interesse sociale 4/ 2004), che il personale ha letto e approvato.

 Il presente documento è redatto dal Direttore del CRR

 Dott.ssa Elisabetta Bignamini

E’ approvato e condiviso dal Presidente della Lega Italiana Fibrorsi Cistica Piemonte

 Sig.ra Gina Allegretti- Proietti

E’ inviato e condiviso con il Presidente SIFC

Dott. Carlo Castellani

E’ inviato e condiviso con il Presidente LIFC

Dott.ssa Gianna Puppo Fornaro

La versione definitiva del documento è redatta il 18 Febbraio 2014 dal Direttore del CRR

 

Prevenzione Infezioni FC

Foglio informativo per i pazienti

 In casi circoscritti esiste la possibilità di trasmissione di germi delle vie respiratorie tra persone con FC.

Prevenire questa trasmissione contribuisce a mantenere un buon stato di salute e di mantenere una buona funzionalità respiratoria.

I comportamenti che vi suggeriamo in queste note hanno l’obiettivo di prevenire queste trasmissioni e sono da tenere presenti durante la vostra permanenza nei locali del Centro, in occasione delle visite di controllo e sono stati elaborati dalla Società Italiana Fibrosi Cistica.

  • Rispettate l’orario fissato per l’appuntamento, infatti il personale del Centro stabilisce gli appuntamenti in modo tale che non si incontrino tra loro persone con FC che, per i germi di cui sono portatori nelle loro vie respiratorie, potrebbero costituire un rischio l’uno per l’altro. Rispettando l’orario il rischio di questi contatti si riduce moltissimo.
  • Evitate di presentarvi al Centro senza preavviso e senza aver preso accordi telefonici con il personale.
  • Se venite fatti accomodare in una stanza visita cercare di non uscire se non strettamente necessario, probabilmente non è opportuno che incontriate chi è presente nel Centro. Per lo stesso motivo vi può venir richiesto di soggiornare in sala d’attesa nel corridoio o nell’atrio dove ci sono gli ascensori, cercate di seguire il più possibile le nostre indicazioni.
  • Quando arrivate e quando andate via dal Centro praticate l’igiene delle mani con gel alcolico o lavatevi le mani come da istruzioni.
  • Quando arrivate al Centro indossate la mascherina.
  • Coprire il naso e la bocca con dei fazzoletti di carta quando tossite o starnutite, perché le piccole particelle di saliva e di secrezioni che emettiamo con la tosse o lo starnuto possono essere veicolo di germi potenzialmente rilevanti per chi ha la FC. Per questo motivo è bene non lasciare in giro fazzoletti usati, ma buttarli subito dopo l’uso e lavarsi le mani o utilizzare il gel alcolico, subito dopo aver tossito o starnutito. Per lo stesso motivo è anche importante non tossire o starnutire vicino ad altre persone che frequentano il Centro
  • Cercate di mantenere sempre la distanza di tre metri  tra voi e le altre persone che frequentano il Centro. Questo comportamento deve essere adottato anche per i bambini che tendono spontaneamente ad aggregarsi e giocare insieme.
  • Se dovete andare in bagno chiedete prima al personale infermieristico quale toilettes dovete usare. Ricordatevi sempre di utilizzare il gel alcolico o lavatevi la mani sia prima che dopo essere andati in bagno.
  • È meglio evitare che i bambini portino i loro giocattoli al Centro e comunque è opportuno evitare che portino alla bocca qualunque oggetto trovato al Centro. Questo perché sugli oggetti possono posarsi germi provenienti dalle vie respiratorie.
  • Ricordatevi di non condividere con nessun altra persona che è affetta da FC oggetti sia di uso comune come: giocattoli, penne, colori, libri, ecc., sia i vostri dispositivi per fisioterapia e aerosolterapia.
  • E’ vietato espettorare o sputare nei lavandini o nel WC del Centro, utilizzate a tale scopo fazzoletti o il barattolino che il personale del Centro provvederò a fornirvi.
  • Non bevete mai dai rubinetti dei lavandini. Se volete bere chiedete agli infermieri del Centro, che vi forniranno l’acqua.
  • Il personale del Centro adotta comportamenti e protocolli diretti a prevenire la trasmissione dei germi respiratori tra persone affette da FC; rispettando questi suggerimenti ci aiuterete ad essere sempre più efficaci. Se desiderate maggiori spiegazioni ed informazioni chiedete senza indugio!